Söndag den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser symboliserar de som på grund av sjukdomen hindras att vara på plats, men som ändå vill göra sina röster hörda. Kampanjen är del av en global rörelse med aktioner världen över och även på sociala medier.
Med rätt hjälp och stöd från vård, skola och övrig omgivning är det i många fall möjligt att leva ett liv med mening, trots sjukdomen ME. De snabba framstegen inom ME-forskningen ger hopp om att orsakerna till sjukdomen ska vara kartlagda inom en relativt snar framtid och att effektiv lindring och bot därmed ska bli möjlig.
ME är en svår kronisk multisystemsjukdom med tiotusentals drabbade i Sverige. Trots underfinansierad forskning börjar nu allt fler projekt komma igång vilket resulterat i nya, spännande upptäckter. På årets ME-konferenser - “Steg för steg - aktuell forskning och behandling” redovisas de viktigaste.
Enbart tre landsting har en specialiserad vård för ME-sjuka, samtidigt saknar primärvården ofta k
Lördag den 12 maj, på internationella ME-dagen, ställs tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser har sänts dit av de sjuka som inte själva kan delta. Aktioner hålls i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall med parollen #MillionsMissing. Den globala rörelsen med runt hundra aktioner världen över sker också på sociala media.
En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME/CFS-sjuka har visat sig vara manipulerad. En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent.
40 000 svenskar beräknas vara drabbade av den neurologiska sjukdomen ME/CFS, tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom. Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandling
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influen
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida
av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn
och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är
låg.
ME/CFS är en neurologisk
sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig,
I Sverige beräknas 40 000 personer
lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Bland
dessa finns också många barn och ungdomar som drabbas extra hårt eftersom
kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.
“Det som är svårast med att ha ett barn med ME/CFS
är maktlösheten, frustra
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en
– Jonas Blombergs forskning är mycket intressant eftersom biomarkörer har stor betydelse för diagnosticering och behandling av ME/CFS berättar Anna Fenander, ordförande för RME Stockholm. Onsdagen den 15 maj arrangerar Riksföreningen för ME-patienter i Stockholm ett seminarium på temat Forskning kring ME/CFS i Sverige samt vård av ME/CFS-patienter. Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi v
Cancermedicinen Retuximab har i en tidigare studie förbättrat 2 av 3 patienter med den neuroimmunologiska sjukdomen ME/CFS (kroniskt trötthetssyndrom). Preliminära resultat av en pågående uppföljningsstudie gjord på 28 ME/CFS-patienter visar att den positiva effekten är mer långvarig än man tidigare kunnat se, berättade professor Olav Mella vid ett stort seminarium i Stockholm under tisdagen.
Sedan 1992 firas varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infe
I bara 3 av 20 landsting har landets cirka 40 000 ME/CFS-sjuka tillgång till vård. Det visar en undersökning som RME, Riksföreningen för ME-sjuka gjort. ME/CFS är lika hårt drabbande som exempelvis hjärtsjukdom eller MS.
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
Malmgårdsvägen 63A
116 38 Stockholm
Sverige