Gå direkt till innehåll
Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.
Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

Pressmeddelande -

Blodcancerförbundet vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

-Det är av största vikt att vi kompletterar TLV:s utredning med den specialistkunskap, som bara en patientorganisation kan erbjuda. Det vill säga värdet av vad ett nytt läkemedel innebär utifrån ett patientperspektiv, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets generalsekreterare.


Ger bättre livskvalitet

Forskningen inom hematologin har tagit stora steg framåt de senaste åren. En rad nya innovativa läkemedel blir verklighet. De är ofta betydligt mer effektiva med bättre behandlingsresultat och erbjuder ofta även en förbättrad livskvalitet.

Efter att den europeiska läkemedelsmyndigheten EMA godkänt ett nytt läkemedel säkerhetsmässigt, bedömer respektive lands läkemedelsmyndighet preparatet utifrån nytta i förhållande till kostnad. Nya läkemedel har normalt en hög kostnad. I Sverige är det Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, som gör en hälsoekonomisk bedömning.


Vill påskynda beslutsprocessen

-Problemet för patienter med allvarliga blodcancerdiagnoser är, att de inte har tid att vänta. De måste få tillgång till de mest effektiva läkemedelsbehandlingarna så snabbt som möjligt. Det handlar många gånger om en skillnad mellan liv eller död, hävdar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets generalsekreterare och president för den europeiska patientorganisationen MPE, Myeloma Patients Europe.

På grund av de långdragna svenska utredningsprocesserna är en av Blodcancerförbundets huvudfrågor, att påskynda beslutsprocessen för behövande patienters skull och på systemnivå förbättra patientinvolveringen för en ökad patientsäkerhet. Det är viktigt att vi som patientorganisation kan ge informativa och kvalificerade synpunkter på aktuella ärenden hos TLV, eftersom besluten som TLV fattar, i slutändan påverkar de patientgrupper som vi företräder.


Medlemmarna har diagnoserfarenheten

Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson betonar den expertkompetens som en patientorganisation besitter:

-När ett nytt läkemedel utvecklats mot en cancerdiagnos, så är det våra medlemmar som lever med diagnosen och kan se värdet och risker utifrån det fundamentala patientperspektivet. Därför är det av stor betydelse att vi får möjlighet att komplettera TLV:s läkemedelsutredningar med den evidens som en patientorganisation har, genom sina medlemmars samlade erfarenhet och kunskap. Detta perspektiv måste tillföras för ökad patientsäkerhet, hävdar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets generalsekreterare.


Vill se medverkan på systemnivå

Idag finns det en fast patientföreträdare med i beslutsprocessen, när TLV utreder och tar beslut om införandet av nya EU-godkända läkemedel i Sverige. Den personen har en allmänkunskap, men klart begränsade insikter i alla olika diagnoser och behandlingar.

-Vi vill införa en europeisk modell, som innebär att utbytbara expertpatienter och patientföreträdare i processen har möjlighet att inkomma med yttranden och bidra med sin expertkompetens. Det skulle innebära, att när ett nytt läkemedel utreds för införande till en aktuell diagnosgrupp, finns en patient- eller patientorganisationsföreträdare för just den diagnosgruppen med på systemnivå i utrednings- och beslutsprocessen, säger Lise-lott Eriksson, generalsekreterare för Blodcancerförbundet och fortsätter:

-Vi tror att detta skulle ge ett bredare beslutsunderlag, ett mer uthålligt system och snabbare tillgång till nya innovativa behandlingar, som i andra europeiska länder. Det skulle också innebära en bättre livskvalitet, längre liv för många personer och lägre kostnader för samhället, hävdar Lise-lott Eriksson, generalsekreterare Blodcancerförbundet..

Håkan Sjunnesson/BLCF


Relaterade länkar

Ämnen

Kategorier


Blodcancerförbundet verkar för ökad kännedom om och förståelse för hur det är att leva med blodcancer samt erbjuder stöd till både drabbade och anhöriga. Vidare arbetar förbundet med väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska erbjudas en god och rättvis vård samt rehabilitering. Blodcancerförbundet arbetar även aktivt för att bidra till en ökad satsning på forskning inom blod- och blodcancerområdet. 

Kontakter

  • Montage BLCF yttrande inskickat till TLV april 2023 100pxb 16x9
    Montage BLCF yttrande inskickat till TLV april 2023 100pxb 16x9
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1000 x 563, 329 KB
  • Lise-lott eriksson ordf Blodcancerforbundet BLCF och MPE DSC_3518 Pressbild
    Lise-lott eriksson ordf Blodcancerforbundet BLCF och MPE DSC_3518 Pressbild
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1068 x 1600, 2,01 MB

Relaterat innehåll

  • När färre än 6 av 100 000 personer drabbas av en specifik diagnos, klassas den numera av EU som en sällsynt och mycket ovanlig sjukdom och det gör många blodcancersjukdomar till ovanliga och sällsynta. Foto: BLCF

    Höga kostnader är utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

    Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.

  • Inte en enda av de svarande myelompatienterna i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Illustration BLCF & Novus

    Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

    Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.

  • -Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson

    Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

    Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

  • - Det är mycket viktigt att alla med en allvarlig blodsjukdom snabbt får rätt diagnos. Prognos och livskvalitet förbättras oerhört om rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande

    Blodcancerfonden vill förbättra vårdkvaliteten genom forskningsstipendier

    Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier.  - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet

  • Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.

  • - Vi har bedrivit ett tålmodigt intressepolitiskt påverkansarbete, som märks även internationellt. Och det är klart att denna utnämning ger mig en ännu större tyngd som patientföreträdare framöver, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet.

    Blodcancerförbundets ordförande är nyvald president för Myeloma Patient Europe, MPE

    Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.

  • (fr.v) Hematolog Gunilla Enblad, Coco Norén, Prorektor, Uppsala universitet och Malin Sjöberg Högrell, Regionråd (L) Uppsala och Eva Tiensuu Janson, Professor. Inmonterad är talaren Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets GS

    Blodcancerförbundets GS enda föreläsare från patientorganisation när ATMP-center invigdes

    Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

  • Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson

    Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

    En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.

  • Forskningen har gjort stora framsteg för behandlingen av flera blodcancerdiagnoser, men dessa nya innovativa blodcancerläkemedel når inte behövande patienter i tid och detta måste förändras hävdar Blodcancerförbundet. Foto. Håkan Sjunnesson/montage

    Blodcancerpatienter i Sverige måste också få tillgång till de nya immunterapierna

    Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.

  • - Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

    Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

    Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.

  • Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hitta information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få veta detta av sin vårdpersonal...

    Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

    Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.

  • Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.

  • Det kan ta upp till två år för ett nytt EU-godkänt blodcancerläkemedel innan TLV har hunnit hälsoutvärdera och förhoppningsvis rekommenderat det till patienter i Sverige. Orimligt hävdar Blodcancerförbundet!  Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

    Blodcancerförbundet: "Det är ingen läkemedelsinnovation - om den inte kommer patienterna till del"

    Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.