Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

Många patienter med den kroniska blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, som gjorts av Novus på uppdrag av Blodcancerförbundet.

Läs hela Novusrapporten här>

Ingen svarande hade fått CAR-T
I undersökningen framkommer det att äldre behandlingar med olika cytostatikapreparat och stamcellstransplantationer är de vanligaste behandlingarna. Så kallade proteasomhämmare och monoklonala antikroppar är inte lika vanliga. Inte en enda av de svarande hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Därtill hade endast 2 procent av de svarande fått behandling med bispecifika antikroppar.

-Det är mycket oroväckande. Patienter med allvarliga blodsjukdomar i Sverige måste få snabbare tillgång till nya EU-godkända läkemedel. Många har inte tid att vänta, det handlar om liv eller död, säger Lise-lott Eriksson. Hon är både förbundsordförande i Blodcancerförbundet och ordförande för den internationella myelomorganisationen Myeloma Patient Europe.

Bara två av tio hade gjort molekylär kromosomanalys
Endast två av tio svarande är medvetna om att de har fått genomgå en form av molekylär kromosomanalys (FISH). 64 procent vet inte om någon molekylär analys har gjorts. Målsättningen i vårdprogrammet är att 80 procent ska genomgå en sådan analys för att bland annat kunna bedöma prognos av myelomsjukdomen och i möjligaste mån kunna anpassa och optimera behandling.

I undersökningen framgår det också att endast 15 procent har erbjudits möjlighet att delta i en klinisk studie, trots att vårdprogrammet uppmuntrar till det och att 77 procent skulle vara intresserade av att delta i en studie om det var möjligt.

Vården brister i viktig patientinformation
-Detta är inte rimligt år 2022. Myelompatienter måste erbjudas behandling inom ramen för en klinisk läkemedelstudie, där nya terapier används under säkra förhållanden. Vi tycker generellt att sjukvården måste bli bättre på att informera patienterna om olika behandlingsalternativ samt om pågående kliniska läkemedelsprövningar, säger Lise-lott Eriksson.

Enligt undersökningen har Blodcancerförbundet varit den främsta källan till information om nya läkemedel. Drygt sex av tio hämtade sin information om CAR-T och/eller bispecifika antikroppar via Blodcancerförbundet. Endast en av fyra fick informationen via vårdpersonal.

Hela 51 procents svarsfrekvens
Undersökningen har genomförts av analys- och undersökningsföretaget Novus på uppdrag av Blodcancerförbundet och i samverkan med läkemedelsföretaget Roche. Syftet var att få ökad kunskap om vilka upplevelser och behov patienter med myelom har, hur fungerar diagnostiken, tillgängligheten till sjukvård, informationen, dialogen och delaktighet, behandlingarna och stödet? 415 myelompatienter har besvarat undersökningen och svarsfrekvensen var 51 procent. Alla som deltagit är medlemmar i Blodcancerförbundet och urvalet tillhandahölls av förbundet.

Fakta myelom eller multipelt myelom

Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Årligen drabbas cirka 650 personer i Sverige av myelom. Sjukdomen i sig betecknas numera såsom "kronisk", vilket betyder att den inte helt går att bota men likt diabetes går att leva med. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Då myelomceller bildar knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen kallas det för plasmocytom.

Dagens forskare vet per dags dato ännu inte orsaken till varför man får myelom, däremot vet man hur sjukdomen uppstår. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier.
En enda plasmacell kan bilda ett par tusen antikroppar i minuten. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och i lymfkörtlarna. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin som kan påvisas i urinen.
Källa: Blodcancerförbundet

Här finns Novusrapporten publicerad>

Här finns information om diagnosen myelom eller multipelt myelom>

För ytterligare kommentar:
Kontakta Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson; lise-lott@blodcancerforbundet.se
tel 070-7567142.

Du kan också bidra

Genom att bidra till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet, vilket i sin tur leder till att vi i större utsträckning kan påverka vilken forskning som görs, samt att fler patienter får möjlighet att involveras och får större delaktighet i forskning som de själva berörs av.

Swisha en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfonden (1239004219)

Läs mer på Blodcancerförbundets hemsida.

Håkan Sjunnesson
Kommunikatör Blodcancerförbundet
070-2738972, hakan@blodcancerforbundet.se

#maktlistan #dagensmedicin #almedalen #medtechmagazine #blodcancerforbundet #blodcancerförbundet #forskning #patientpanel #patientmakt #myelom