Gå direkt till innehåll
-Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson
-Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson

Pressmeddelande -

Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

-För att försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del, behövs patientinvolvering inom forskning och på systemnivå.

-Därför skapade vi som första patientorganisation inom cancerområdet i Sverige redan förra året en patientpanel för patientinvolvering inom forskning, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

Lise-lott Eriksson ordförande Blodcancerförbundet. Foto: MPE

Patientpanelen är ett projekt som Blodcancerförbundet startade våren 2021. Projektet syftar till att involvera patienter i den blodcancerforskning som bedrivs i Sverige. Blodcancerförbundet är därmed först i Sverige inom cancerområdet att initiera denna typ av projekt.
-Vi ser det som en självklarhet att personer som faktiskt vet hur det är att leva med en blodcancersjukdom och själva berörs av sjukdomen, ska ha en tydlig roll i att kunna utforma och påverka forskningen, säger Lise-lott Eriksson. Hon är blodcancerförbundets ordförande tillika president/ordförande för Myeloma Patient Europe.

Det handlar om liv eller död

De senaste åren har Blodcancerförbundet jobbat hårt för att påverka beslutsfattare och myndigheter inom vården. Kravet är att patientinvolvering måste öka på systemnivå för snabbare tillgång till nya EU-godkända innovativa läkemedel. Vår erfarenhet är att ”riktig” patientinvolvering innebär både ökad patientsäkerhet och högre livskvalitet.

-Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på den omständliga svenska införandeprocessen av nya effektiva läkemedel. Det handlar om skillnaden mellan liv eller död, hävdar Lise-lott Eriksson.

Patientpanelen

Personer som ingår i patientpanelen utbildas om forskningens grunder för att kunna delta vid granskningen och prioriteringen av inkommande forskningsansökningar till Blodcancerfonden. En annan viktig del inom projektet är att samtliga studier som Blodcancerfonden väljer att finansiera, tilldelas en patientrepresentant som ska samarbeta med forskarna under studiens gång. Patientpanelens representant ska också bevaka patientperspektivet under studiens gång.

Stort intresse för medverkan

Första året som projektet startade var det ett 20-tal sökande till projektet. Till årets patientpanel var det närmare 60 sökande som ville delta.
-Vi ser ett stort intresse inom vår organisation för patientinvolvering inom forskning. Arbetssättet visar vägen för hur andra patientorganisationer kan arbeta med att involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå.

-Med detta visar vi hur man verkligen kan utveckla forskningen för bättre behandling av blodcancersjukdomar, hävdar Lise-lott Eriksson.

Genom att bidra till Blodcancerfonden kan Blodcancerförbundet finansiera mer forskning inom blodcancerområdet, vilket i sin tur leder till att vi i större utsträckning kan påverka vilken forskning som görs, samt att fler patienter får möjlighet att involveras och får större delaktighet i forskning som de själva berörs av.
Läs mer om vår patientpanel på Blodcancerförbundets hemsida:

https://www.blodcancerforbundet.se/klinisk-forskning/patientpanelen/

Swisha en gåva till Blodcancerforskningen via Blodcancerfonden (1239004219)

#maktlistan #dagensmedicin #blodcancerforbundet #blodcancerförbundet #forskning #patientpanel #patientmakt

Håkan Sjunnesson
BLCF Kommunikation
hakan@blodcancerforbundet.se
0702738972

Relaterade länkar

Ämnen

Kategorier


Blodcancerförbundet verkar för ökad kännedom om och förståelse för hur det är att leva med blodcancer samt erbjuder stöd till både drabbade och närstående/anhöriga. Vidare arbetar förbundet med väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska erbjudas bästa möjliga och rättvisa vård och rehabilitering över hela landet. Blodcancerförbundet arbetar även för att nya innovativa EU-godkända cancerläkemedel och terapier mycket snabbare ska bli tillgängliga för blodcancerpatienter i Sverige. Och att patienter med automatik ska få erbjudande om att ingå i en klinisk studie, om det finns aktuell sådan. Vi arbetar dessutom aktivt med insamling till Blodcancerfonden, för att bidra till en ökad satsning på forskning inom blod- och blodcancerområdet.

Kontakter

  • patientpanelen BLCF people-team-feedback-drawing free picture by pixy med Lise-lott monterad
    patientpanelen BLCF people-team-feedback-drawing free picture by pixy med Lise-lott monterad
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1200 x 675, 510 KB
  • Lise-lott eriksson BLCF DSC_3518_MPE montage
    Lise-lott eriksson BLCF DSC_3518_MPE montage
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1068 x 1600, 2,01 MB
  • Patientpanele BLCF illustration group-gc261f85e1_1920
    Patientpanele BLCF illustration group-gc261f85e1_1920
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .jpg
    Storlek:
    500 x 333, 29,4 KB
  • 90_konto
    90_konto
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    5118 x 1264, 113 KB
  • gavabild swish kontokort och sedlar fHsj pengar
    gavabild swish kontokort och sedlar fHsj pengar
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .jpg
    Storlek:
    1300 x 731, 791 KB
  • QR - kod swish 1239004219 Blodcancerfonden 2022
    QR - kod swish 1239004219 Blodcancerfonden 2022
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1500 x 1700, 546 KB

Relaterat innehåll

  • Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

    Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.

  • - Vi har bedrivit ett tålmodigt intressepolitiskt påverkansarbete, som märks även internationellt. Och det är klart att denna utnämning ger mig en ännu större tyngd som patientföreträdare framöver, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet.

    Blodcancerförbundets ordförande är nyvald president för Myeloma Patient Europe, MPE

    Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.

  • - Det är mycket viktigt att alla med en allvarlig blodsjukdom snabbt får rätt diagnos. Prognos och livskvalitet förbättras oerhört om rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande

    Blodcancerfonden vill förbättra vårdkvaliteten genom forskningsstipendier

    Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier.  - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet

  • När färre än 6 av 100 000 personer drabbas av en specifik diagnos, klassas den numera av EU som en sällsynt och mycket ovanlig sjukdom och det gör många blodcancersjukdomar till ovanliga och sällsynta. Foto: BLCF

    Höga kostnader är utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

    Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.

  • Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

    Blodcancerförbundet vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

    Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.

  • (fr.v) Hematolog Gunilla Enblad, Coco Norén, Prorektor, Uppsala universitet och Malin Sjöberg Högrell, Regionråd (L) Uppsala och Eva Tiensuu Janson, Professor. Inmonterad är talaren Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets GS

    Blodcancerförbundets GS enda föreläsare från patientorganisation när ATMP-center invigdes

    Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

  • Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson

    Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

    En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.

  • Inte en enda av de svarande myelompatienterna i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Illustration BLCF & Novus

    Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

    Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.

  • Forskningen har gjort stora framsteg för behandlingen av flera blodcancerdiagnoser, men dessa nya innovativa blodcancerläkemedel når inte behövande patienter i tid och detta måste förändras hävdar Blodcancerförbundet. Foto. Håkan Sjunnesson/montage

    Blodcancerpatienter i Sverige måste också få tillgång till de nya immunterapierna

    Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.

  • - Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

    Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

    Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemiforskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.

  • -En innovation inom blodcancerbehandlingar är ingen innovation, om det inte kommer blodcancerpatienterna till del, hävdar Lise-lott Eriksson, förbundsordförande för Blodcancerförbundet och president för MPE, Myeloma Patient Europe. Foto: MPE

    Blodcancerförbundets ordförande om nödvändig tillgång till revolutionerande CAR-T mot blodcancersjukdomar

    -Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.

  • Lise-lott Eriksson ordf. Blodcancerförbundet och Stephan Mielke professor Karolinska Universitetssjukhuset på Blodcancerförbundets 40-årsjubileum 2022, då Stephan föreläste om innovativa behandlingar och specifikt CAR-T. Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

    ”Blodcancerförbundet välkomnar ny internationell satsning för cancerterapiutveckling”

    Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.

  • Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" konstaterar Blodcancerförbundet

    Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" konstaterar Blodcancerförbundet

    Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen, som proklamerar att alla cancerpatienter ska få rehab.

  • Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.

  • Det kan ta upp till två år för ett nytt EU-godkänt blodcancerläkemedel innan TLV har hunnit hälsoutvärdera och förhoppningsvis rekommenderat det till patienter i Sverige. Orimligt hävdar Blodcancerförbundet!  Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

    Blodcancerförbundet: "Det är ingen läkemedelsinnovation - om den inte kommer patienterna till del"

    Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023

  • Forskningen om blodbrist, anemi är väldigt viktig framöver. Den behövs för att kunna tillgodose behoven hos de som lever med anemi. Dels för fler behandlingsmöjligheter, dels för bättre livskvalitet. Montage BLCF

    Blodcancerförbundets medlemsundersökning visar stort behov av anemi-forskning

    Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.