Gå direkt till innehåll
Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

Pressmeddelande -

Blodcancerförbundet: Blodcancerpatienter riskerar att dö i väntan på behandling - på grund av svensk komplex införandemodell

Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta. Det hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt idag.

Blodcancer. En skrämmande diagnos. Varje år insjuknar 4 000 till 5 000 människor i Sverige i blodcancer. Men tack vare enorma framsteg inom läkemedelsområdet finns det allt större möjligheter att leva ett längre och bättre liv, trots blodcancer.

Samtidigt finns det stora brister i svensk cancervård. Införandeprocessen av nya läkemedel är långsam, vården är ojämlik och klinisk forskning prioriteras inte i tillräcklig utsträckning. Det resulterar ofta i onödigt lidande och alltför tidig död. Detta, anser vi, är ohållbart och måste ändras så att dagens forskning blir morgondagens behandling. Vi har därför samlat våra slutsatser i en kunskapsrapport om blodcancer som presenteras idag.

Till skillnad mot många andra cancerformer behandlas blodcancer huvudsakligen med enbart läkemedel och inte med strålning eller operation. Det är därför livsviktigt att nya och effektiva läkemedel snabbt når personer med blodcancer.
Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta. Det finns ett antal exempel där införandeprocessen för nya läkemedel tagit flera år. Samtidigt använder andra länder modeller där patienter får tillgång till läkemedlet snarast efter att det europeiska läkemedelsverket, EMA, har gett sitt godkännande, och under tiden det sker en utvärdering av läkemedlets kostnadseffektivitet.

Nya och innovativa behandlingar kan ge bättre behandlingsresultat, lindrigare biverkningar och ökad livskvalitet. Vi föreslår därför att Sverige utvärderar möjliga interimslösningar så att även svenska patienter får tillgång till nya läkemedel under den tid dess kostnadseffektivitet utvärderas.

Den svenska sjukvårdsmodellen med självstyrande regioner, bidrar också till en ojämlik cancervård. När ett läkemedel genomgått den nationella godkännandeprocessen är det ändå regionerna som tar det slutgiltiga beslutet om användning. På så vis blir vissa delar av cancervården som ett lotteri, där bostadsort avgör om en innovativ behandling påbörjas eller inte. I en analys som publicerades i mars i år framkom att tidig implementering av nya läkemedel var en bidragande orsak till bättre överlevnadsresultat vid behandling av multipelt myelom*. Patienterna i en av regionerna hade större chans att överleva sin sjukdom än i övriga delar av landet.

Som ett viktigt steg i processen för en jämlik vård önskar vi en strukturerad uppföljning av införandet av nya läkemedel i regionerna. Denna uppföljning bör vara transparent och kopplas till respektive regions behandlingsutfall.

Medicinsk forskning och kliniska studier är avgörande för att nya behandlingar ska komma fram. För den enskilde patienten kan utvecklingen av nya läkemedel vara skillnad mellan liv och död. Det är därför mycket viktigt att det skapas optimala förutsättningar för kliniska studier i Sverige. Patientnära forskning ska prioriteras och svårt sjuka patienter i alla regioner ska ha samma förutsättningar att ingå i kliniska studier och behandlas med effektiva läkemedel.

Sammanfattningsvis anser vi att politiken måste verka för att:

• Införandeprocessen av nya läkemedel i Sverige måste bli effektivare. Tid till effektiv behandling är ofta skillnad mellan liv och död.
• Vården måste bli jämlik över hela landet. Bättre uppföljning och transparens kring införandet av nya behandlingar är ett viktigt steg.
• Patientnära forskning måste premieras och prioriteras. Patienter i alla regioner ska erbjudas samma förutsättningar att ingå i kliniska studier.

Nu vill vi bjuda in fler att delta i dialogen och utvecklingen av svensk cancervård. Tillsammans kan vi förbättra och förlänga livet för svårt sjuka patienter.

Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet. Foto: Jennifer Glans

Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet

Debattartikeln på Altinget 16 juni 2022

Denna debattartikel är en del av projektet ”Dagens forskning – morgondagens behandling” som genomförs av Blodcancerförbundet i samarbete med AbbVie, Amgen, Bristol Myers Squibb, GSK, Janssen, Pfizer, Roche och Sanofi.

Källhänvisning:
* Wålinder et al., 2022 ( https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35243814/ )

Här hittar du samarbetsprojektets webbplats

Du hittar dokument och videointervjuer om brister och förslag till lösningar på utmaningarna i dagens blodcancervård. Material som tagits fram i samarbetsprojektet "Dagens forskning - Morgondagens behandling: https://www.blodcancerforbundet.se/samarbetskampanjer/dagens-forskning-morgondagens-behandling/

/ Håkan Sjunnesson/BLCF

Läkare: Blodcancerpatienter i Sverige måste snabbare få tillgång till nya läkemedel - för de är livräddande för många!

En av läkarna som tycker att den svenska modellen för införande av nya EU-godkända läkemedel är för långsam är Hareth Nahi. Han var fram till och med 2021 överläkare och forskare på Karolinska sjukhuset Huddinge söder om Stockholm. Från 2022 jobbar han i Köpenhamn och i den här videointervjun, tycker Hareth Nahi till om bristerna och behoven inom hematologin i Sverige.

Enligt Hareth Nahi tar det alldeles för lång tid för nya EU-godkända läkemedel att bli godkända här i Sverige, så att det kan sättas in. Han hävdar att det är livräddande för många blodcancerpatienter om de får tillgång till nya innovativa EMA-godkända läkemedel och terapier. Intervjuare är Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i Blodcancerförbundet. Videointervjun ingår i samarbetsprojektet "Dagens forskning - Morgondagens behandling.



Camilla Waltersson Grönvall (M) vill se ökat nationellt ansvar för snabbare läkemedelsinförande

Blodcancerförbundet arbetar intensivt för att påverka och förbättra sjukvårdspolitiken på central nivå för blodcancerpatienternas skull. Idag tar det för lång tid innan nya EU-godkända läkemedel införs i Sverige och många blodcancerpatienter har inte tid att vänta, det handlar om liv eller död.

Camilla Waltersson Grönvall, ledamot för Moderaterna i riksdagens socialutskott, håller med om att processen i Sverige kring införandet av nya läkemedel i Sverige måste skyndas på, för patienternas skull och lägre total samhällskostnad. I den här intervjun ger hon sin syn på saken och vad som behöver göras.

Enligt Blodcancerförbundet och namnkunniga hematologer är det livräddande för många blodcancerpatienter, om de får tillgång till nya innovativa EMA-godkända läkemedel och terapier. för att många fler patienter med allvarliga blodsjukdomar ska få möjligheten att ingå i kliniska studier med nya läkemedel, för att bidra till forskningen och för bättre livskvalitet. Intervjuare är Lise-lott Eriksson, förbundsordförande i Blodcancerförbundet.

Ämnen

Kategorier


Blodcancerförbundet verkar för ökad kännedom om och förståelse för hur det är att leva med blodcancer samt erbjuder stöd till både drabbade och anhöriga. Vidare arbetar förbundet med väcka opinion för att alla blod- och blodcancersjuka ska erbjudas en god och rättvis vård samt rehabilitering. Blodcancerförbundet arbetar även aktivt för att bidra till en ökad satsning på forskning inom blod- och blodcancerområdet. 

Kontakter

  • DNA-pussel men forstoringsglas o BLCFlogga o altingetdebatt 16x9
    DNA-pussel men forstoringsglas o BLCFlogga o altingetdebatt 16x9
    Licens:
    All rights reserved
    Filformat:
    .png
    Storlek:
    1280 x 720, 823 KB

Relaterat innehåll

  • - Vi har bedrivit ett tålmodigt intressepolitiskt påverkansarbete, som märks även internationellt. Och det är klart att denna utnämning ger mig en ännu större tyngd som patientföreträdare framöver, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundet.

    Blodcancerförbundets ordförande är nyvald president för Myeloma Patient Europe, MPE

    Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.

  • -Det stora intresset bland Blodcancerförbundets medlemmar att ingå i den årliga Patientpanelen visar hur andra patientorganisationer kan involvera patienter på ”riktigt” inom både forskning och på systemnivå, säger ordförande Lise-lott Eriksson

    Blodcancerförbundet först med riktig patientinvolvering inom forskning

    Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.

  • Inte en enda av de svarande myelompatienterna i Novusundersökningen hade fått behandling med de nya innovativa terapierna CAR-T eller Venetoklax inom ramen för en klinisk studie. Illustration BLCF & Novus

    Blodcancerpatienter med myelom får inte rekommenderade behandlingar - "allvarligt och anmärkningsvärt"

    Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.

  • - Det är mycket viktigt att alla med en allvarlig blodsjukdom snabbt får rätt diagnos. Prognos och livskvalitet förbättras oerhört om rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets ordförande

    Blodcancerfonden vill förbättra vårdkvaliteten genom forskningsstipendier

    Blodcancerfonden delar årligen ut forskningsstipendier samt rese- och utbildningsstipendier till personal, verksam inom området hematologi. Nu är det hög tid att söka årets stipendier.  - Det är mycket viktigt att vi har en så effektiv, god och rättvis behandling, vård och rehabilitering som möjligt i hela landet, hävdar Lise-lott Eriksson ordförande för Blodcancerförbundet

  • När färre än 6 av 100 000 personer drabbas av en specifik diagnos, klassas den numera av EU som en sällsynt och mycket ovanlig sjukdom och det gör många blodcancersjukdomar till ovanliga och sällsynta. Foto: BLCF

    Höga kostnader är utmaningen med nya läkemedel mot sällsynta blodsjukdomar

    Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.

  • Blodcancerförbundet nyligen skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Yttrandet gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet.

    Blodcancerförbundet vill påverka TLVs beslutsprocess med eget yttrande om nytt läkemedel

    Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.

  • Medlemsundersökningen om livet med myelom med MPE-stöd, visar på att patienterna vill vara delaktiga i sin vård och få kunskap om behandlingsalternativ, kliniska studier och tillgång till de nya läkemedel som forskas fram. Foto: Håkan Sjunnesson

    Nya läkemedel och kliniska studier fortsatt viktigast för myelompatienter

    En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.

  • (fr.v) Hematolog Gunilla Enblad, Coco Norén, Prorektor, Uppsala universitet och Malin Sjöberg Högrell, Regionråd (L) Uppsala och Eva Tiensuu Janson, Professor. Inmonterad är talaren Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets GS

    Blodcancerförbundets GS enda föreläsare från patientorganisation när ATMP-center invigdes

    Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.

  • Forskningen har gjort stora framsteg för behandlingen av flera blodcancerdiagnoser, men dessa nya innovativa blodcancerläkemedel når inte behövande patienter i tid och detta måste förändras hävdar Blodcancerförbundet. Foto. Håkan Sjunnesson/montage

    Blodcancerpatienter i Sverige måste också få tillgång till de nya immunterapierna

    Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.

  • Blodcancerförbundets kommunikationskanaler var i särklass den vanligaste källan för kunskapshungrande patienter att hitta information om de senaste behandlingarna mot lymfom. Tyvärr får väldigt få veta detta av sin vårdpersonal...

    Så upplever lymfompatienter sin vård och vardag - stor medlemsundersökning

    Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap

  • - Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, konstaterar Sofia Segergren, som nu har börjat sin tjänst som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Foto: Susanne Kronholm

    Det här är Sofia Segergren - Blodcancerförbundets nya generalsekreterare

    Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.

  • - Vi i Blodcancerförbundet vill se utbytbara expertpatienter med i processerna hos TLV och NT-rådet, när beslut ska tas om införande av nya läkemedel. Personer som verkligen kan den diagnos som ett läkemedel är tänkt för, säger Lise-lott Eriksson.

    Blodcancerförbundet påverkade starkt vad blodcancervården behöver

    Blodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson var tydlig med vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!” "I samtal med regionföreträdare upplever vi att det stora bekymret regionalt, är finansieringen av nya läkemedel"

  • Kronisk lymfatisk leukemi, KLL först ut under internationella blodcancermånaden september

    Kronisk lymfatisk leukemi, KLL först ut under internationella blodcancermånaden september

    September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik. Blodcancerförbundets vice ordförande Lennart Ivarsson är en av de som lever bra trots KLL, tack vare forskningen och klinisk studie. Se videointervjun!

  • -En innovation inom blodcancerbehandlingar är ingen innovation, om det inte kommer blodcancerpatienterna till del, hävdar Lise-lott Eriksson, förbundsordförande för Blodcancerförbundet och president för MPE, Myeloma Patient Europe. Foto: MPE

    Blodcancerförbundets ordförande om nödvändig tillgång till revolutionerande CAR-T mot blodcancersjukdomar

    -Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.

  • Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" konstaterar Blodcancerförbundet

    Hälften av cancerpatienterna erbjuds inte rehab - "Det här duger inte!" konstaterar Blodcancerförbundet

    Nätverket mot cancers nya kartläggning om rehabilitering visar, att hälften av de svarade inte erbjudits någon rehabilitering. Och drygt hälften svarar att de inte har genomgått någon rehabilitering. "Det här duger inte" konstaterar Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande, för det bryter mot lagtexten i Hälso- och sjukvårdslagen, som proklamerar att alla cancerpatienter ska få rehab.

  • Lise-lott Eriksson ordf. Blodcancerförbundet och Stephan Mielke professor Karolinska Universitetssjukhuset på Blodcancerförbundets 40-årsjubileum 2022, då Stephan föreläste om innovativa behandlingar och specifikt CAR-T. Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

    ”Blodcancerförbundet välkomnar ny internationell satsning för cancerterapiutveckling”

    Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.

  • Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    Avgående generalsekreteraren påverkade i över 20 olika höst-blodcancerforum

    i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.

  • Det kan ta upp till två år för ett nytt EU-godkänt blodcancerläkemedel innan TLV har hunnit hälsoutvärdera och förhoppningsvis rekommenderat det till patienter i Sverige. Orimligt hävdar Blodcancerförbundet!  Foto: Håkan Sjunnesson BLCF

    Blodcancerförbundet: "Det är ingen läkemedelsinnovation - om den inte kommer patienterna till del"

    Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023