Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap
Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.
En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.
Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.
Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
Sven Melander blev friskförklarad från lymfom, men en annan cancerform tog hans liv. "Många nya innovativa behandlingar kommer inom cancervården: precisionsläkemedel, cell- och genterapier och kombinationer av dem. Men för att innovationerna ska komma patienterna till nytta, måste naturligtvis patienterna snabbt få tillgång till dem, påpekar Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.
På Världscancerdagen 2022 arrangerade Nätverket mot cancer ett brett webbinarium, om morgondagens cancervård ur olika aspekter. Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet medverkade: "Cancerrehabiliteringen är jätteviktig för ett så bra liv som möjligt. Och med de nya effektiva läkemedelsterapierna kan många leva länge idag med god livskvalitet och rehabilitering", hävdar hon.
Styrelsen för Blodcancerfonden har beslutat att dela ut mer pengar till forskning under 2020 än tidigare planerat, 3 800 000 SEK totalt. I år delas pengar ut både till klinisk forskning och omvårdnadsforskning. Nytt för i år är också att Blodcancerfonden delar ut anslag för forskning relaterad till Covid-19. Som tidigare delas dessutom stipendier ut för utbildningar och resor.
