Blodcancerförbundets ordförande är nyvald president för Myeloma Patient Europe, MPE

Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald och utnämnd till president för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe.

- Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation, säger Lise-lott Eriksson.

- Vi har bedrivit ett tålmodigt intressepolitiskt påverkansarbete, som märks även internationellt. Och det är klart att denna utnämning ger mig en ännu större tyngd i mina uttalanden som patientföreträdare framöver, säger Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbnundet och nu också för MPE.

MPE är en paraplyorganisation och nätverk för patientorganisation i Europa som är verksamma inom myelomområdet (cancer i benmärgen) och har för närvarande 48 medlemsorganisationer i 31 länder. Lise-lott Eriksson blev invald i styrelsen för MPE för tre år sedan och att hon nu också fått förtroendet att leda deras arbete som president framöver, tror hon beror på sitt och Blodcancerförbundets intressepolitiska påverkansarbete.

Patientinvolveringen framgångsnyckeln

Det handlar om arbete för patientinvolvering inom forskning och kliniska studier samt patienters förbättrade tillgång till nya innovativa läkemedel. Utnämningen ägde rum på MPE:s stora årliga konferens som genomfördes i Amsterdam 2-3 juli 2022.

- Vi har bedrivit ett långvarigt, tålmodigt och framgångsrikt intressepolitiskt påverkansarbete inom bland annat myelomområdet som märks nationellt och nu även internationellt. Och det är klart att denna utnämning ger mig en större tyngd i mina uttalanden som patientföreträdare och ordförande även för Blodcancerförbundet framöver, tror Lise-lott Eriksson och fortsätter:

Organisation med gott rykte

Blodcancerförbundet är medlem i MPE, Myeloma Patient Europé, som har ett mycket gott rykte internationellt.
MPE:s medarbetare består av ett team på cirka tio mycket engagerade medarbetare. MPE arbetar framgångsrikt med patientinvolvering i forskning, kliniska studier och HTA-processer. 

- De stärker myelompatientens röst i Europa och på internationell nivå för att förbättra tillgången till bästa möjliga behandling för den enskilde patienten, säger Lise-lott Eriksson och fortsätter:
-Det är absolut nödvändiga att framtidens patienter med blodcancer ska få tillgång till de mest effektiva behandlingarna för bästa livskvalitet. Det handlar om att rätt patient ska få rätt behandling i rätt tid, säger Lise-lott Eriksson.

HTA, health technology assessment, är ett globalt använt begrepp för utvärdering av metoder, vård- och teknikrelaterade processer, procedurer och tillämpningar inom hälso- och sjukvården, med syfte att säkra god kvalitet och kostnadseffektivitet.

Myelom största medlemsgruppen

Myelom är den största diagnosmedlemsgruppen i Blodcancerförbundet och det gör att det är helt naturligt att hennes engagemang nu också blir som ordförande/president för MPE.

-Vi arbetar med samma frågeställningar både nationellt och internationellt för att påverka beslutsfattare att göra vården mer rättvis i framtiden. Att framöver tydligare kunna väva in ett internationellt perspektiv på vårt arbete, kommer att stärka oss i Blodcancerförbundet, hävdar ordförande Lise-lott Eriksson, som tillägger:

-Utnämningen av mig som president för MPE, betyder mycket också för våra systerorganisationer Norden. Det är viktigt att Skandinavien får en plats på kartan. Vi har så mycket gemensamt, säger Lise-lott Eriksson.

Om nya innovativa behandlingar

Under MPE-konferensen medverkade hon också genom att moderera en föreläsning och diskussion kring Patient Group Involvement in HTA med Niel Bertelsen som föreläsare. Han har under 25 år varit en patientföreträdare som påverkat för att blodcancersjukvården i Europa ska bli ännu bättre. 

Lise-lott berättar att det hölls många mycket intressanta föreläsningar inom myelomområdet under Amsterdam-konferensen.
-Det är av största vikt att rätt patient får tillgång till rätt behandling i rätt tid, vilket betonades på konferensen. Det handlade också en hel del om nya innovativa behandlingar som nu är på väg in i vården, såsom till exempel CAR-T och bispecifika antikroppar, berättar Lise-lott Eriksson, nyutnämnd president för MPE, tillika ordförande för Blodcancerförbundet.

#Håkan Sjunnesson

Foto på plats under MPE i Amsterdam: Lottie Merán, Blodcancerförbundet

Porträttbilden på Lise-lott Eriksson: Foto: Dan Coleman

Fakta om blodsjukdomen multipelt myelom, myelom

Myelom innebär mycket kortfattat cancer i benmärgen. Sjukdomen i sig betecknas numera såsom "kronisk", vilket betyder att den inte helt går att bota men likt diabetes går att leva med. Dess förlopp skiljer sig emellertid kraftigt åt mellan olika individer, varpå ett "typiskt" sjukdomsförlopp är svårt att beskriva. Även om sjukdomen ännu inte går att bota kan majoriteten av drabbade upprätthålla en relativt god livskvalitet om rätt behandling sätts in i tid. Eftersom myelom oftast sitter på många ställen i skelettet kallas det också multipelt myelom. Då myelomceller bildar knutor eller tumörer som är belägna utanför benmärgen kallas det för plasmocytom.

Dagens forskare vet per dags dato ännu inte orsaken till varför man får myelom, däremot vet man hur sjukdomen uppstår. Myelom utgår nämligen från en typ av vita blodkroppar som kallas plasmaceller vars normala funktion är att tillverka antikroppar mot bl.a. virus och bakterier. En enda plasmacell kan bilda ett par tusen antikroppar i minuten. Plasmacellerna finns framför allt i benmärgen och i lymfkörtlarna. Vid myelom börjar dessa celler dela sig okontrollerat och bildar ett specifikt immunglobulin som kan ses i blodet (M-komponenten). Dock finns det även myelom som inte bildar några immunglobuliner eller endast ett inkomplett immunglobulin som kan påvisas i urinen.

I ett tidigt skede av sjukdomen är det få patienter som har några symtom. Senare under sjukdomsprocessen är det emellertid vanligt med skelettsmärtor vilket beror på att myelomcellerna bildar ämnen som ökar urkalkningen av skelettet som blir skörare. Denna smärta sitter oftare i antingen bröstkorgen eller ryggen, där ett allt skörare skelett gör att man lättare råkar ut för bland annat benbrott. Andra vanliga symtom är trötthet, ökad risk för infektioner på grund av ett försämrat immunförsvar samt en ökad kalkhalt i blodet vilket i sin tur påverkar ens njurar och därtill kan leda till förvirring.

Noterbart är dock att det finns olika typer av myelom, där dessa kategoriseras beroende på vilken typ av antikroppar som är aktiva. Med andra ord beror detta på vilka onormala immunoglobuliner som myelomcellerna tillverkar. Vid asymtomatisk myelom har patienten inte några symtom utan sjukdomen ses enbart i laboratorieprover, medan man vid symtomatiskt myelom har symtom och behöver behandling eftersom sjukdomen påverkar kroppens organ. I regel är sjukdomsprogressen långsam och myelomsjukdomen kan vara asymtomatisk i flera år innan symtom tillstöter.

Slutligen bör det noteras att många drabbade av myelom kan vara infektionskänsliga eftersom sjukdomen ifråga hämmar immunförsvaret. Det går dock att värja sig från infektioner genom att vara noga med handhygienen, inte umgås med förkylda personer, hålla sig undan stora folksamlingar, undvika jord (gräv inte i rabatter eller plantera krukväxter) samt periodvis ha husdjur hos en närstående.

Läs mer om diagnosen myelom på Blodcancerförbundets hemsida

Fakta om MPE

Myeloma Patients Europe (MPE) är en paraplyorganisation för myelom och AL amyloidosis patientgrupper och föreningar från hela Europa. MPE bildades efter sammanslagningen 2011 av European Myeloma Platform och Myeloma Euronet. MPE är registrerad som en ideell organisation (AISBL) enligt belgisk lag och dess huvudkontor ligger i Bryssel.

MPE fungerar som en paraplyorganisation för befintliga lokala och nationella myelomföreningar. MPE har 48 medlemmar i 31 olika länder. MPE vill ge en stark röst för myelompatienter på europeisk och internationell nivå

MPE har ett antal breda mål:

Samarbeta i projekt till förmån för myelompatienter
Utbyte av information och bästa praxis
Hjälpa till att utveckla befintliga patientgrupper och uppmuntra och underlätta bildandet av nya grupper
Att hjälpa till att utforma lämpliga hälsorelaterade policyer och initiativ på europeisk och nationell nivå
Se till att patienter i hela Europa får tillgång till ny behandling i tid
Stimulera och främja patientcentrerad forskning och kliniska prövningar
Utveckla en stark evidensbas för patienters behov och önskemål och deras roll i forskningen
Tillhandahålla information, utbildning och uppsökande program till medlemsgrupper

Källa: https://www.mpeurope.org/

-Utnämningen av mig som president för MPE, betyder mycket också för våra systerorganisationer Norden. Det är viktigt att Skandinavien får en plats på kartan. Vi har så mycket gemensamt, säger Lise-lott Eriksson. Foto: Dan Coleman