Årligen drabbas 4 000 - 5 000 personer i Sverige av en blodcancerdiagnos. Över 100 är hittills dokumenterade och vanligast är myelom och olika varianter av lymfom och leukemier. Men nya revolutionerande immunterapier finns nu för några av diagnoserna. Problemet är dock att patienter i Sverige inte hinner få tillgång till dem i tid, på grund av svensk byråkrati.
En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.
i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.
Många blodcancerpatienter får inte tillgång till livsviktiga nyutvecklade och EU-godkända blodcancerläkemedel tillräckligt snabbt. De hinner dö under orimligt lång väntan. Och en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del. Det hävdar Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson i en artikel i SVD-bilagan Kampen mot cancer idag 26 september 2023
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.
Karolinska Sjukhuset har tecknat avtal med ett läkemedelsföretag, om ett forskningssamarbete med fokus på precisionsmedicin inom cancervården. Det handlar om att utveckla nya innovativa behandlingsterapier, som till exempel CAR-T. -Det här är verkligen i linje med vad våra medlemmar önskar, säger Lise-lott Eriksson, Blodcancerförbundets operativa ordförande.
-Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.
Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.
Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
September är internationellt sätt proklamerad som den internationella blodcancermånaden, då de olika diagnoserna uppmärksammas. Idag den 1 september är det KLL (CLL) kronisk lymfatisk leukemi, som står i rampljuset, där forskningen är framgångsrik. Blodcancerförbundets vice ordförande Lennart Ivarsson är en av de som lever bra trots KLL, tack vare forskningen och klinisk studie. Se videointervjun!
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.
”Om vi vill vara en ledande Life Science-nation, har vi inte råd att säga nej till att inför nya innovativa behandlingar. Och nya innovativa ofta kostsamma behandlingar, kräver nya innovativa betalningsmodeller för att de nya effektiva läkemedelsbehandlingarna ska börja användas i Sverige”. Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson under årets Almedalsvecka.
Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.
"Vi är otåliga för det handlar om liv eller död! Dagens process för införande av nya godkända innovativa läkemedel som CAR-T, är för omständlig". Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som patientföreträdare på SWECARNET:s utbildningsdag 2022 om CAR-T-behandlingarnas möjligheter.
Blodcancervården var ett av ämnena som diskuterades under årets vårdarrangemang Folkhälsodalen. Och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson var tydlig med vad blodcancervården behöver, under temasamtalet: ”Byråkrati – nej tack! Snabb tillgång till behandling – ja tack!” "I samtal med regionföreträdare upplever vi att det stora bekymret regionalt, är finansieringen av nya läkemedel"
Sven Melander blev friskförklarad från lymfom, men en annan cancerform tog hans liv. "Många nya innovativa behandlingar kommer inom cancervården: precisionsläkemedel, cell- och genterapier och kombinationer av dem. Men för att innovationerna ska komma patienterna till nytta, måste naturligtvis patienterna snabbt få tillgång till dem, påpekar Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.
På Världscancerdagen 2022 arrangerade Nätverket mot cancer ett brett webbinarium, om morgondagens cancervård ur olika aspekter. Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet medverkade: "Cancerrehabiliteringen är jätteviktig för ett så bra liv som möjligt. Och med de nya effektiva läkemedelsterapierna kan många leva länge idag med god livskvalitet och rehabilitering", hävdar hon.
Styrelsen för Blodcancerfonden har beslutat att dela ut mer pengar till forskning under 2020 än tidigare planerat, 3 800 000 SEK totalt. I år delas pengar ut både till klinisk forskning och omvårdnadsforskning. Nytt för i år är också att Blodcancerfonden delar ut anslag för forskning relaterad till Covid-19. Som tidigare delas dessutom stipendier ut för utbildningar och resor.
Blodcancerförbundet finns till för de som drabbats av blodcancer eller annan allvarlig blodsjukdom, närstående och personal inom hematologi. Förbundet är en ideell rikstäckande patientorganisation som är medlem i de intressepolitiska paraplyorganisationerna Funktionsrätt Sverige och Nätverket mot cancer. Vi ser oss själva som de ”blodcancerberördas röst utåt” och arbetar aktivt, engagerat och långsiktigt för att bidra till en bättre vardag för landets blod- och blodcancerdrabbade.
Franzéngatan 58
112 15 Stockholm
Sverige