-Det är livsviktigt med en individuellt bra rehabilitering för hela kroppen och knoppen under och efter en blodcancerbehandling. Tyvärr visar undersökningar om cancerrehabiliteringen på stora brister i bland annat tillgång och jämlikhet i landet. Det behöver nu åtgärdas lokalt och regionalt av ansvariga politiker. Det uppmanar Sofia Segergren, generalsekreterare för Blodcancerförbundet.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.
Under 2024 har Blodcancerförbundet genomfört en välbesvarad medlemsundersökning om att leva med någon av lymfomdiagnoserna. Övergripande följer undersökningen tidigare undersökningars mönster, om vad som är viktigt för patienterna. Många vill t.ex. få möjligheten att söka och ingå i en klinisk studie, men få har fått det erbjudandet & Blodcancerförbundet och inte vården är bästa källan för kunskap
Inför blodcancermånaden september, passar Blodcancerförbundet på att lansera sin nya logotyp. Den behåller de ursprungliga grundelementen: blodsdroppen och fågel Fenix och nu finns också forskningen visuellt med, som en kraftfull schvung som lyfter blodsdroppen. Reformeringsarbetet har genomförts av representanter för lokalföreningslivet, styrelsen, kanslipersonal och grafisk profession.
Blodcancerförbundets generalsekreterare Lise-lott Eriksson var som enda patientorganisationsrepresentant inbjuden att föreläsa om patientperspektivet på nya innovativa behandlingar, när det nya ATMP-centret invigdes i Uppsala. -Forskningen måste fortsätta för patienters möjlighet att delta i kliniska studier och att nya innovativa läkemedel används i klinisk praxis, säger hon.
Som ett första led i att patientperspektivet beaktas i hälsoekonomiska utvärderingar av nya läkemedel i Sverige, har Blodcancerförbundet skickat in ett yttrande till läkemedelsmyndigheten TLV. Det gäller en pågående hälsoekonomisk utvärdering av ett nytt läkemedel inom blodcancerområdet. -Vi vill komplettera TLVs utredning med vår specialistkunskap, säger Blodcancerförbundets generalsekreterare.
Sällsynta dagen uppmärksammas årligen den sista februari, eftersom skottåret med sällsynta 29 februari bara inträffar vart fjärde år. Många blodcancersjukdomar är sällsynta och ovanliga enligt EU:s nya definition och Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson hävdar att det är livsavgörande att blodcancerpatienter med svåra sällsynta diagnoser snabbt får tillgång till nya läkemedel.
-Patientinflytandet måste bli mycket större i processen när nya innovativa läkemedel & behandlingsterapier ska utredas och beslutas för rekommendation i Sverige. Många blodcancerpatienter har inte tid att vänta på dagens process. Det är liv eller död. Det hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som medverkade i SVT:s morgonstudio 10/1 2023 om revolutionerande CAR-T-behandling.
Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.
Som första svenska patientorganisation inom cancerområdet skapade Blodcancerförbundet redan 2021 en patientpanel för patientinvolvering inom forskning. -Vi vill försäkra att nya innovativa behandlingar verkligen kommer personer som lever med blodcancer till del. Och då behövs patientinvolvering både inom forskning och på systemnivå, säger Lise-lott Eriksson Blodcancerförbundets ordförande.
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.
Den svenska modellen för utvärdering och införande av nya läkemedel är för komplex och långsam. Svenska patienter med blodcancer drabbas hårt av detta och riskerar att dö i väntan på att få tillgång till nya innovativa EU-godkända läkemedel. Det krävs nu ett nytänkande, hävdar Lise-lott Eriksson, ordförande Blodcancerförbundet tillsammans med åtta läkemedelsföretag på Altinget debatt 16 juni 2022.
Sven Melander blev friskförklarad från lymfom, men en annan cancerform tog hans liv. "Många nya innovativa behandlingar kommer inom cancervården: precisionsläkemedel, cell- och genterapier och kombinationer av dem. Men för att innovationerna ska komma patienterna till nytta, måste naturligtvis patienterna snabbt få tillgång till dem, påpekar Lise-lott Eriksson ordförande i Blodcancerförbundet.
I Blodcancerförbundets skrivelse till Folkhälsomyndigheten den 25 februari 2022, pekar förbundets styrelse på att en blodcancersjukdom innebär hög risk att drabbas svårt av covid-19. De vill att Folkhälsomyndigheten både prioriterar tillgång till läkemedelsbehandling mot covid-19 för de med blodsjukcancerdomar och att erbjuda dem en extra vaccinpåfyllnadsdos.
Styrelsen för Blodcancerfonden har beslutat att dela ut mer pengar till forskning under 2020 än tidigare planerat, 3 800 000 SEK totalt. I år delas pengar ut både till klinisk forskning och omvårdnadsforskning. Nytt för i år är också att Blodcancerfonden delar ut anslag för forskning relaterad till Covid-19. Som tidigare delas dessutom stipendier ut för utbildningar och resor.