Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en första medlemsundersökning om hur anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning behövs. För anemin inverkar mycket och begränsar dagsenergin avsevärt, trots behandling med dagens befintliga metoder.
Blodbrist, anemi, är ett problem för många som drabbas av en blodcancersjukdom. För att få veta mer om patienternas erfarenheter har Blodcancerförbundet låtit göra en anonym första medlemsundersökning om hur mycket anemin påverkar vardagslivet. Svaren visar tydligt att forskning verkligen behövs. För anemin begränsar dagsenergin mycket och detta trots behandling med tillgängliga metoder.
Sofia Segergren efterträder Lise-lott Eriksson som generalsekreterare för Blodcancerförbundet. Sofia har en gedigen erfarenhet av både patientföreningar och politiken. – Patientföreningar spelar en viktig roll för tillgången till nya behandlingar och bra rehabilitering, Jag är bra på att lyssna in och se människors olika perspektiv, säger Sofia Segergren. Hon började sitt uppdrag den 3 juni.
En fördjupad undersökning om livet med myelom visar att tillgången till nya innovativa läkemedel och möjligheten att delta i kliniska studier är de viktigaste önskemålen för myelompatienter. Undersökningen bekräftar även vikten av att kontrollera olika aspekter av sjukdomen och möjligheten att vara delaktig i behandlingsvalet.
i höst medverkade Blodcancerförbundets avgående GS Lise-lott Eriksson i över 20 olika nationella och internationella konferenser kring forskning och vård för blodcancerdiagnoser. Efter 8 års hårt påverkansarbete vill hon se att kampen för alla blodcancersjukas bästa går vidare. Prio är tillgång till nya läkemedel, för en innovation är ingen innovation om den inte kommer patienterna till del.
Patienter med blodcancersjukdomen myelom behandlas fortfarande med äldre läkemedel, trots att nya innovativa terapier finns tillgängliga och rekommenderas i det nationella vårdprogrammet. Det är en av slutsatserna Blodcancerförbundet drar i en ny stor kvalitativ medlemsundersökning, gjord av Novus. "Allvarligt och anmärkningsvärt" hävdar Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson.
Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson har blivit vald till president/ordförande för den internationella paraplyorganisation MPE, Myeloma Patient Europe. - Det känns naturligtvis mycket hedrande att få leda denna professionella organisation. Vårt tålmodiga påverkansarbete i Blodcancerförbundet, märks också internationellt och ger oss en större tyngd framöver, säger Lise-lott Eriksson.
"Vi är otåliga för det handlar om liv eller död! Dagens process för införande av nya godkända innovativa läkemedel som CAR-T, är för omständlig". Det hävdade Blodcancerförbundets ordförande Lise-lott Eriksson, som patientföreträdare på SWECARNET:s utbildningsdag 2022 om CAR-T-behandlingarnas möjligheter.
I Blodcancerförbundets skrivelse till Folkhälsomyndigheten den 25 februari 2022, pekar förbundets styrelse på att en blodcancersjukdom innebär hög risk att drabbas svårt av covid-19. De vill att Folkhälsomyndigheten både prioriterar tillgång till läkemedelsbehandling mot covid-19 för de med blodsjukcancerdomar och att erbjuda dem en extra vaccinpåfyllnadsdos.
På Världscancerdagen 2022 arrangerade Nätverket mot cancer ett brett webbinarium, om morgondagens cancervård ur olika aspekter. Lise-lott Eriksson, ordförande i Blodcancerförbundet medverkade: "Cancerrehabiliteringen är jätteviktig för ett så bra liv som möjligt. Och med de nya effektiva läkemedelsterapierna kan många leva länge idag med god livskvalitet och rehabilitering", hävdar hon.
Styrelsen för Blodcancerfonden har beslutat att dela ut mer pengar till forskning under 2020 än tidigare planerat, 3 800 000 SEK totalt. I år delas pengar ut både till klinisk forskning och omvårdnadsforskning. Nytt för i år är också att Blodcancerfonden delar ut anslag för forskning relaterad till Covid-19. Som tidigare delas dessutom stipendier ut för utbildningar och resor.
Blodcancerförbundet har i dag skickat en skrivelse till Folkhälsomyndigheten angående prioritering av COVID-vaccination. Personer med blodcancer och andra blodsjukdomar tillhör högriskgrupper under rådande pandemi. Dödlighet är mycket hög och Blodcancerförbundet anser att patientgrupper med hematologisk malignitet under 70 år och deras hushållskontakter bör prioriteras redan i fas två.