Riksförbundet för ME-patienter (RME) har uppdaterat sina prevalenssiffror för Myalgisk Encefalomyelit (ME) baserat på internationell forskning. Den senaste studien från CDC visar att 1,3% av den amerikanska befolkningen lider av ME/CFS. Denna ökning kan bero på att många med postcovid utvecklar ME. RME uppskattar nu att 0,4-1,3%, eller cirka 40 000 till 130 000 svenskar, kan ha sjukdomen ME.
Söndagen den 12 maj kl. 12:00 – 15.00 på Sergels torg uppmärksammar och manifesterar Riksförbundet för ME-patienter ett sjukdomstillstånd, som anses vara en av de mest funktionsnedsättande av alla diagnoser. Det är en allvarlig postinfektiös sjukdom som fortfarande är relativt okänd, trots att uppskattningsvis minst 40 000 i Sverige tros ha insjuknat, många helt bundna till hemmet. Postcovid hör t
En ny enkätundersökning med över 11 000 européer, varav 1331 svenskar, avslöjar en allvarlig verklighet för ME-patienter över Europa, med bristande stöd från såväl politik som vård. Sverige sticker särskilt ut som ett av de länder där stödet är bristfälligt. RME, tillsammans med EMEA, uppmanar nu politiker samt beslutsfattare inom vård att adressera denna humanitära kris.
Sture Eriksson, vice ordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME), har blivit invald som ledamot i Försäkringskassans och Folkhälsomyndighetens samråd med funktionsrättsrörelsen. Hans erfarenheter inom medicin och juridik positionerar honom väl för att företräda personer med funktionsnedsättningar och förstärker RME:s engagemang för förbättrade villkor.
Den 11 oktober sker Sveriges största ME/CFS-konferens i Stockholm, denna gång med nordiskt samarbete. Internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare deltar och kommer att föreläsa om de senaste framstegen inom forskningen. Föreläsarna kommer från Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien samt USA. Konferensen riktar sig främst till vårdgivare, politiker, tjänstemän och journalister.
Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd. Vården för ME-patienter i Stockholm ska börja drivas i egen regi av regionen, vilket riskerar försämra vård för svårt sjuka barn med ME och postcovid.
Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.
- Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens in
Söndag den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser symboliserar de som på grund av sjukdomen hindras att vara på plats, men som ändå vill göra sina röster hörda. Kampanjen är del av en global rörelse med aktioner världen över och även på sociala medier.
ME är en svår kronisk multisystemsjukdom med tiotusentals drabbade i Sverige. Trots underfinansierad forskning börjar nu allt fler projekt komma igång vilket resulterat i nya, spännande upptäckter. På årets ME-konferenser - “Steg för steg - aktuell forskning och behandling” redovisas de viktigaste.
Enbart tre landsting har en specialiserad vård för ME-sjuka, samtidigt saknar primärvården ofta k
Kunskapen om ME/CFS inom sjukvård och socialförsäkringssystem är närmast obefintlig och leder till personliga katastrofer. Bra kunskapsunderlag finns dock att tillgå. Åtgärder behövs snarast i form av ökad kunskap om sjukdomen i primär- och specialistvården för möjlighet till tidig diagnos; specialiserade biomedicinska ME-mottagningar i varje landsting samt satsningar på biomedicinsk forskning.
Bara i Sverige beräknas 40 000 vara drabbade av den ofta svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS (tidigare missvisande kallad kroniskt trötthetssyndrom). Nu tycks forskningen vara nära ett genombrott när det gäller att förstå mekanismerna bakom sjukdomen. Vid två eftermiddagskonferenser som hålls i Stockholm och Malmö den 18 och 19 oktober, belyses det klarnande forskningsläget.
Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influen
Den som får diagnosen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) i Sverige, har i genomsnitt varit sjuk i elva år. Många får aldrig rätt diagnos. Av 20 landsting är det bara tre som erbjuder poliklinisk vård. Antalet drabbade uppskattas till 40 000 varav omkring en fjärdedel är bundna till hemmet eller sängen.
- Det värsta är inte att bli bunden till hemmet, det är alla obehagli
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en inf
ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta helt berövar den drabbade på sitt liv. Det är huvudbudskapet i en rapport som inflytelserika Institute of Medicine (IOM) nu presenterat. Rapporten är framtagen på uppdrag av det amerikanska hälsodepartementet.
En brittisk studie som påstås visa att patienter med ME/CFS, tidigare kallat kroniskt trötthetssyndrom, kan förbättras med träning och KBT figurerar i svenska medier idag. Författarna hävdar även att patienterna är rädda för aktivitet. Studien får skarp kritik från både experter och patienter både i Sverige och utomlands.
I Sverige beräknas upp till 4 000 barn och unga lida
av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Barn
och ungdomar drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är
låg.
ME/CFS är en neurologisk
sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig,
I Sverige beräknas 40 000 personer
lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue
Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Bland
dessa finns också många barn och ungdomar som drabbas extra hårt eftersom
kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.
“Det som är svårast med att ha ett barn med ME/CFS
är maktlösheten, frustra
Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en
– Jonas Blombergs forskning är mycket intressant eftersom biomarkörer har stor betydelse för diagnosticering och behandling av ME/CFS berättar Anna Fenander, ordförande för RME Stockholm. Onsdagen den 15 maj arrangerar Riksföreningen för ME-patienter i Stockholm ett seminarium på temat Forskning kring ME/CFS i Sverige samt vård av ME/CFS-patienter. Jonas Blomberg, professor i klinisk virologi v
Riksförbundet för ME-patienter är en partipolitisk och religiöst obunden patientorganisation som syftar till att förbättra situationen för patienter med sjukdomen ME (Myalgisk Encefalomyelit). Förbundet har över 2600 medlemmar samt regionföreningar och lokala stödgrupper över hela landet.
RME:s uppdrag är att sprida information om sjukdomen till medlemmar, politiker, myndigheter, media och samhället i stort. Vi strävar mot att ME-sjuka ska ha tillgång till välfungerande specialistvård i varje sjukvårdsregion samt att det ska finnas svensk, klinisk och patientnära forskning med fokus på sjukdomsmekanismer, biomarkörer och behandling.
Vi bedriver även stödverksamhet för medlemmarna och deras anhöriga och har ett gott samarbete med läkare, specialister och forskare på området, nationellt och internationellt.
Läs mer på www.rme.nu
