Johan pratar om hur familjen påverkas av sjukdom i radio P4 Malmöhus morgonsändning

Är det viktigt att familjer eller par söker hjälp hos en familjerådgivare om sjukdom eller funktionshinder finns i familjen?

Ja, det är en viktig anledning för att komma till familjerådgivning eller parterapi för att få hjälp.

Vilka slags problem kan uppstå om någon i familjen blir plötsligt sjuk eller visar sig ha ett funktionshinder?

Familjerelationerna förändras och därmed villkoren för att fortsätta sina liv. Det ställer krav på familjen, både vuxna och barn, att tänka på helt andra saker än tidigare. Ex behöver man plötsligt ta hänsyn till sjukdomen eller funktionshindret som inte fanns tidigare. Det kan göra någon ledsen, arg eller tyst och deprimerad vilket beror på vilka copingstrategier vi använder oss av.

Påverkas familjemedlemmarna på olika sätt? Brukar t.ex. föräldrar reagera olika från hur syskon hanterar det?

Ja, det får man säga att vi påverkas olika beroende på vilken roll och funktion vi har i familjen. Vuxna har ofta flera verktyg i lösningen på utmaningen jämfört med barn. Barn kan hantera känslor lite mer öppet jämfört med vuxna givetvis beroende på vem man är som person men generellt är barn mer direkta i reaktionerna kring förändringen. Föräldrar skall ju visa sig starka gentemot barnen medan barnen får vara mer fria från ansvaret och duktigheten. Barn kan å andra sidan dölja sina äkta känslor om de uppfattar de vuxna som upptagna av sin egen sorg eller belastningen som ofta medföljer av den sjuke eller funktionshindrades behov av hjälp.

Hur kan det se ut från den sjuke eller funktionshindrades perspektiv? Vilka känslor och problem kan den drabbade tampas med?

Ofta känner sig den sjuke eller funktionshindrade som en belastning för sin familj. Det ger ofta skuldkänslor och man kan uppfattas som otacksam och grinig eller elak. Ofta känner den sjuke sorg eftersom hen har förlorat förmågor som tidigare kanske var en tillgång för familjen. Känslan av att vara till belastning och inte kunna bidra med hjälpen skapar känslor av meningslöshet, hopplöshet och uppgivenhet.

Finns det några känslor som kan ses som ”fel” i en sån här situation? T.ex. att ett syskon känner avundsjuka pga mindre uppmärksamhet, eller ilska hos föräldern för att situationen känns orättvis?

Nej, det finns inga känslor eller dess yttringar som är fel i en sån här situation. Det är normalt att känna avund, vara osedd och bortglömd som barn och som vuxen känner man sig ofta otillräcklig, dålig på att hantera sin besvikelse och sorg som man inte vill ska drabba den som redan är drabbad av sjukdom och kanske lidande. Det är fullt normalt att känna sig dålig i en dålig situation.

Hur man som anhörig hanterar sin oro och sorg över att ens familjemedlem är sjuk eller på annat sätt kräver mycket från en varierar säkert. Får man visa att man är förtvivlad eller kanske förbannad över situationen till den som är drabbad?

Ja, det får man. Viktigt är att det går att prata och visa känslor kring sin reaktion. Ofta tycker jag att de här utbrotten går att förklara och förstå för både den som är drabbad och den som känner sig bristfällig inför den som är sjuk eller funktionshindrad. Det handlar om vår begränsning av psykisk energi och förmåga att hantera svåra kriser i våra liv, sk copingstrategier. Det är viktigt att våga visa vad man känner och samtidigt kunna prata ut om det efter ett sammanbrott eller utbrott. Det är ju ingen som är arg eller besviken på den sjuka familjemedlemmen utan man känner förtvivlan och vanmakt inför den sjukdom eller hindret som familjen ska hantera. Jag brukar kalla sjukdomen för den nya familjemedlemmen. Det brukar avlasta familjesystemet.

Vilken slags hjälp kan man få utifrån? 

Det finns mycket olika hjälpinsatser att ansöka om. T.ex kan man få avlastning i hemmet, LSS för de som beviljas den hjälpen, ledsagare, hemtjänst och serviceboende eller avlastningsboende. Det som brukar vara svårt är att få tjänstepersoner att förstå problemet man söker hjälp för. Ofta gäller det för den sjuke eller funktionshindrade att uttrycka sig på ett sätt så att de kan formulera besluten för insatser. Därför blir det ofta orättvist mot de människor som inte kan eller får hjälp med att skriva ansökningar eller har en talesperson som hjälper till i ansökningsprocesserna. 

Är det okej att be om avlastning om ens anhörige behöver hjälp hela tiden?

Det är inte bara okej utan livsnödvändigt att be om hjälp med avlastning. Det är viktigt för att man skall orka i längden och alla ska få ett värdigt liv. Man kan vända på situationen och lyfta fram vikten av hjälp för den som är i behov av den för att hen skall orka leva utan att vara en belastning för sin partner eller barn.